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自閉癥只有一種,但星爸卻有“千萬個”,他們過得怎么樣?
  [來源:][作者:轉載于頭條號孤獨癥網][2017年6月19日][文章點擊數:1071]  

 父親節馬上就要到了,對于每一個爸爸來說,他們都渴望收到兒女的一份禮物和祝福,然而對于自閉癥孩子的爸爸來說,他們也和全天下所有的爸爸一樣,希望得到父親節的禮物和祝福,然而就算是聽到兒女一聲最簡單的“爸爸”都變得異常艱難,甚至遙不可及。

在每一個父親節來臨之際,我們將目光聚焦那些自閉癥孩子的爸爸,每年的這個節日是屬于他們的,但是更屬于他們的星兒,因為能讓孩子開口叫一聲“爸爸”就是他們內心長久以來的夙愿和夢想。

 

自閉癥只有一種 但星爸卻有“千萬個”

 

每一個患有自閉癥的孩子都是一樣的,他們“有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……”

上天將一個自閉癥孩子送到一個家庭,對于這個家庭來說,不知道是幸運還是不幸。因此,我們總會看到不同的“爸爸”在面對這樣的孩子時表現出種種不同的反應。

4月登上央視《朗讀者》舞臺的圈內有名的秋爸爸,他是雙胞胎自閉癥孩子的父親,北京協和醫學院醫學分子生物學博士,復旦大學遺傳與遺傳工程專業本碩,圈內資深家長。當得知雙胞胎兒子是自閉癥后,他選擇了勇敢面對和堅守,帶著兩個典型的自閉癥孩子,一路走來,從診斷之初的2歲到今年15歲,經歷和目睹了這個群體的眾多悲歡苦樂。 秋歌和秋語從兩歲半開始就接受康復訓練。父母也不斷的學習各種訓練方法,在家里教導孩子,十幾年如一日,如今,兩個孩子已經基本能夠自理,也進入了培智學校。

因為《爸爸愛喜禾》這本書而被很多人熟知的蔡春豬,有個自閉癥孩子叫喜禾。蔡春豬說,如果有一天,兒子能有意識的對他叫出爸爸二字,就是他這輩子最大的幸福。

在得知兒子診斷為自閉癥的第一個父親節,蔡春豬發了一篇博客:寫給兒子的一封信。信里說,喜禾吾兒,你父親只是三日沉淪,沉淪三日,他馬上振作了。振作的標志是:肆無忌憚的開玩笑了。你父親每天在微博上拿你開玩笑,不是討厭你,是太愛你了。你舉手投足都是可愛,你父親胡言亂語也都是愛。希望你明白。

短短兩個月的時間,蔡春豬將他和兒子的故事寫成了一本新書《爸爸愛喜禾,十萬個是什么》。他常常說,喜禾是對爸爸這個名詞不太理解,他是不知道爸爸是什么。有一段時間持續的叫爸爸,好像當你覺得有點希望的時候他又開始不理解。比方說你給他說叫爸爸,怎么去誘惑她,他可能會叫爸爸,你跟他說:“叫爸爸”。 他就會說“叫爸爸”就是鸚鵡學舌么。你跟他說“我是爸爸”, 他就說“我是爸爸”很怪的是后來我們把“叫”“我是”都去掉,就直接對他說“爸爸”, 他就說“哎”。

自閉癥圈內同樣有很高知名度的漢普爸爸,帶著自閉癥兒子漢普從西安輾轉至北京,后來到鄭州開始他對自閉癥兒子的悉心照顧與康復訓練,在“心做圖說”和“愛和自然”的指引下,一路走來,經歷了很多的傷心,也感受到了漢普成長中的點滴快樂。

他始終有一顆不放棄的心,帶著已經長大的漢普,曾經在辭職與上班之間難以抉擇。他說,當孩子還薄弱時,我謝絕講課,因為我不想做空事,我不能丟掉未來;當孩子厚實時,越來越有一種心疼孩子的感覺了,這種感覺很疼,寧愿放棄一切浮華,也要對得起一條命。放棄喧囂的吵鬧和名利場下的聚光燈,才是真正做實事。

自閉癥圈內的范爸爸,在孩子幾歲時,發現孩子是自閉癥后,就從深圳回到西安,工作也丟了,當時在深圳已經按揭了房子。沒了工作,供養不了房子,于是把房子出讓,把心思都投在自閉癥教育事業上,十幾年一直在機構,領著微博的工資度日。

范爸爸一心一意為自己孩子而努力和付出,在他身上沒有名利浮躁之氣。在人生的戰場上,范爸爸硬是把孩子的命撿回來了。他帶著孩子一路走來,當別的家長在為孩子的長大而發愁時,他的孩子已經經歷了今年的高考,馬上要成為一名大學生了,這種差別不是運氣,而是正確付出的回報。

高考只是一個方面,范爸爸孩子的生活和人際能力是實實在在的。他能被同學們推選為三個三好學生之一,這足以說明他的勤勞和品質已經獲得年輕人的贊揚。他孩子是一個品質優秀的年輕人,這是真正的成功之處。

漢普爸爸和范爸爸也是很好的朋友,他說今生的幸福與否,就在每一個爸爸手中掌握,只要我們努力,孩子的未來就是無限的。

媒體在前不久報道的常州一名自閉癥孩子的爸爸拒絕捐款,通過自己的努力為兒子賺錢治病。他的做法感動了很多人,好心人排長隊買“愛心面”,以此幫助他們一家度過難關。

一路走來,這些在我們身邊,真真切切影響著諸多自閉癥家庭的爸爸們,不斷付出,不求回報。

然而在殘酷的現實面前,依然有一些自閉癥孩子的爸爸最終在重重壓力中選擇了放棄。

據《新晚報》報道,49日,哈爾濱道里區歐洲新城白金漢B座一單元發生一起慘劇,一名四歲半的自閉癥女童被親生父親從10樓樓道窗戶拋下,摔落在綠化帶內不幸身亡。

而更早之前,父親親手殺死自閉癥兒子,并結束自己生命;帶著自閉癥孩子離開這個世界的新聞見諸報端。

星兒爸爸對待自閉癥孩子的態度分為三種:最好的爸爸全情投入用愛陪伴,中等的爸爸一邊賺錢一邊陪練,最壞的爸爸從難以接受到最終放棄。

每一個自閉癥孩子的爸爸也曾想過放棄,也曾驚慌失措,也曾四處求助,但是,有的爸爸挺過來了,也相信自己,有的爸爸卻最終倒下了。

 

爸爸去哪兒了 星兒需要的只是一個影子爸爸嗎?

 

一位自閉癥爸爸在寫給兒子的一封信中寫道:我一直都相信,快樂是一種選擇。與其消極的自憐自艾,我和你媽媽選擇以積極的態度,幫助你克服你的學習障礙。雖然有時候,我們難免會為了你情緒失控的問題,感到無奈、氣餒,但是我們不斷提醒自己,要往積極的一面去想,讓自己儲存更多正能量,這樣才有力量跟你一起面對眼前的挑戰。

只不過,爸爸媽媽畢竟不是圣人,心情難免會有高低起伏,有時也會感覺體力透支。不過爸爸答應你,不管怎么樣,在接下來的日子,我還是會和你肩并肩一起努力,幫助你,克服你的學習障礙,你也不能怠惰,一定要多多加油,學習獨立。

很多星爸也發出感慨,自閉癥孩子是不是更能控制好自己的情緒呢?明白很多時候你是不由自主的發脾氣,可能是因為環境太吵鬧、天氣太悶熱、或有太多不同的外在因素,刺激你的感官,讓你不勝負荷,所以你才會如此焦躁不安。

很多爸爸理解孩子是能夠感受到這個世界對他們的感應,也能夠感受到孩子對身邊的人和物的反應,只是他們適應環境很慢很慢。

在眾多的康復機構和醫院里,自閉癥孩子絕大部分都是由媽媽陪著檢查、治療和康復訓練,很少能夠看到爸爸的存在。

盡管有一些好爸爸一直用心陪伴在孩子身邊,但是放眼望去,依然有為數眾多的“假爸爸”變成了“隱形人”。

我們不禁要問自閉癥孩子身邊的爸爸去哪兒了?

是的,對于自閉癥孩子來說,他們需要金錢來進行康復訓練、生活以及各種為了救助孩子而付出,但是如果能夠給孩子很多種選擇,其中,金錢是最重要的,那么多少錢才是最好的?如果環境是最重要的,那么應該給孩子什么樣的環境?如果陪伴是最好的,那么作為父親,你能陪伴孩子的時間又有多長?

作為爸爸,你有多久沒有陪孩子一起吃飯了?你又有多久沒有聽到孩子分享在學校的喜悅了?你又有多久只是買了最昂貴的衣服卻沒有看到孩子穿著它和你一起去玩了?

財富真的可以讓孩子擁有更多的選擇,但是光有足夠的金錢沒有關愛,無法給孩子盡可能多的快樂感受,那么再多的財富也無法讓孩子快樂成長。

其實,無論是否是自閉癥,孩子每天能夠在你面前活蹦亂跳,希望得到爸爸抱一抱的時候,爸爸總說,我要養家,我抱起磚頭的時候就沒法抱你,抱你的時候就沒錢養家。

可是,作為爸爸你想過沒有,如果有一天,孩子真的把你當成了一個陌生人,他們雖然還不會表達,但是卻學會了拒絕,開始依賴老師,對你說的話更加充耳不聞。

其實對于孩子來說,最悲傷的就是他曾經多么渴望爸爸能抽空抱一抱他,親一親他,但是你總是忙忙忙,而一再地錯過。等你忙完后想要抱一抱他,親一親他的時候,孩子留給你的只有一個漸行漸遠的背影。

這個時候,你就會怨恨自己為什么在孩子小時候沒有多抽出時間陪他呢?如今卻已經再也沒有辦法挽回了。這才是親子關系中最痛苦的事情。

如果說養育是為了離別,那最起碼在養育的過程中應該給孩子和自己留下更多的幸;貞,不然等你年老后,回憶里就只剩下悔恨和嘆息。

人生沒有如果,更沒有后悔藥。孩子的成長需要物質基礎的保障,但是這種成長也只有一次,一旦缺少父愛,他們的精神也是殘缺的。

對于自閉癥孩子來說,這一點更加重要。

父親節不止是陪伴 給孩子自由的環境更重要

沒錯,要生活在這個社會,就必須學習適應它,學習如何面對和應付這些不同的環境因素。尤其因為現實社會中,還是有很多人不明白什么是自閉癥,或甚至完全沒有接觸過自閉患者,所以他們根本不明白,外表看起來跟其他同齡小孩無異的孩子,為何會突然在大庭廣眾下鬧情緒。

但是,僅僅只是自閉癥孩子有無法控制的情緒嗎?

對于很多爸爸媽媽來說,他們也會莫名地發脾氣,無端地指責,沒來由的發泄。如果一個孩子出生在這樣的原生家庭里,多多少少都會受到父母的影響,從而在不當的家庭教育環境中出現一種“孤島生存”的狀況。

因為生存壓力,目前中國家庭都是男主外女主內,甚至媽媽很多也成為職業女性,孩子出生,六個月斷奶,母親一般會出去工作,孩子大多時候扔給上一輩。

對于有自閉癥患兒的家庭來說,一方面要接受親朋好友及周圍人的不理解甚至責難;一方面又需要更多的金錢來保障他們終生的康復訓練以及因為很多異地康復訓練而產生的各種額外的費用。因此,壓在自閉癥家庭身上的“經濟、心理、身體和精神”的重重壓力,造成了極大的折磨。

于是,有大部分自閉癥家庭父母雙方都為了孩子康復訓練及家庭生活而工作,照顧孩子及康復機構訓練的重任就交給了上一輩老人。這就造成了另一種討論最多的“怪圈”——年輕父母責怪上一輩對孩子的過分寵愛“慣壞了孩子”,卻很少關注孩子的生活空間狀態。

老人陪伴自閉癥孩子極易出現一種現象,孩子在最接受語言的時候,老人沒有正確的方法和沒有統一的語言(很多老人都說本地方言,不會普通話),造成孩子語言環境的缺失;同時老人無論是照顧孩子還是陪自閉癥孩子進行康復訓練都因為經歷和知識的限制,無法專注投入和保障有質量的離開機構后的康復訓練。

于是就出現了一種“孤島現象”,孩子白天很少見到父母,老一輩在康復機構訓練無法全身心投入和學以致用,甚至會造成孩子在機構訓練效果很好,回到家后反而出現退化的現象。

表面上是全家都圍繞一個自閉癥孩子,全部的心血和愛心都奉獻給了孩子,但是孩子能夠享受到的除了老一輩想也不敢想的物質保障,其它最可貴的東西卻漸漸丟失了,那就是“自由的環境和自由的成長!

這種自由不是放任自由,而是由父母陪伴中和孩子一起感知這個世界的多姿多彩和奇妙樂趣,在自然的環境中,能夠正常的成長,至少爸爸媽媽沒有給他們貼上自閉癥標簽的理由。

很多星爸星媽總是在想盡各種辦法尋找各式各樣的康復訓練方法,希望通過這些方法,甚至哪怕不惜一切代價也要把自閉癥孩子鍛煉成一個“正常人”,可以說話、學會看人、做事有板有眼,但是卻忘記了爸爸媽媽才是孩子最好的老師,自由的環境才是孩子健康快樂成長的源泉。

因為適合且有效的康復訓練只是一種輔助手段,孩子需要的不是“影子爸爸”和“影子媽媽”,他們更渴望爸爸媽媽和他們在自由的環境中一起成長。

 

 

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